A JORNADA DO PACIENTE ANTE O DIAGNÓSTICO E MANEJO DE UVEÍTE NÃO INFECCIOSA PELO OLHAR DO PACIENTE

INTRODUÇÃO: Uveíte é uma inflamação na região da úvea, área do olho composta pela íris, corpo ciliar e coróide. Entre as causas destacam-se as doenças reumatológicas. Quando o diagnóstico e tratamento não são realizados precocemente, ocorrem complicações como catarata, glaucoma, descolamento de retina, atrofia do disco óptico e perda parcial ou total da visão, com importante impacto na qualidade de vida dos pacientes. Tendo em vista as possíveis etiologias é necessário que exista um trabalho interdisciplinar entre médicos oftalmologistas e reumatologistas, com o objetivo de, não somente diagnosticar o paciente, mas também lhe entregar o melhor tratamento possível. Desta forma, faz-se necessário conhecer a jornada do paciente desde o início dos sintomas até o diagnóstico e instituição do tratamento, a fim de propor medidas de educação continuada para médicos, pacientes e familiares. OBJETIVOS: Descrever as percepções do paciente com uveíte não infecciosa frente ao atendimento médico desde o início dos sintomas até a obtenção do diagnóstico e tratamento da doença. MATERIAIS E MÉTODO: Trata-se de um estudo observacional transversal, do tipo quanti/qualitativo. Os pacientes, recrutados pela metodologia de bola de neve, receberam um link por meio das redes socias (Facebook, Whatsapp e Instagran) com um questionário contendo perguntas fechadas e abertas abordando sintomas, conhecimento sobre o diagnóstico, tratamento, tempo e percepções entre o primeiro sintomas e início do tratamento, estimativa do número de exames e consultas médicas realizadas, percepções sobre o atendimento, comunicação entre os profissionais envolvidos sobre a jornada e sobre o impacto da doença. Para a análise qualitativa, utilizou-se a metodologia de análise do conteúdo das narrativas dos pacientes. RESULTADOS: 22 pacientes concordaram em participar da pesquisa, sendo 15 mulheres (71,4%) com mediana de idade = 37,5 anos e ensino superior completo (n=6, 23,6%) ou pós-graduação (n=4, 19%) com acesso ao sistema suplementar de saúde (n=11, 52,4%). A mediana de tempo entre o início dos sintomas e diagnóstico/início do tratamento foi de 3 meses, variando de 0 a 24 meses. A maioria dos pacientes necessitou de consultas em pronto socorro (n=14, 66,7%) e necessitou de uma média de 35 exames e 5 especialistas diferentes até a obtenção do diagnóstico. Quanto ao tipo e etiologia de uveíte, 38,1% (n=8) e 42,9%(n=9) dos respondedores não souberam explicar. Entretanto, dentre aqueles que tinham tal conhecimento, observou-se maior prevalência de uveíte anterior (n=8, 38,1%) relacionada a espondilite anquilosante (n=6, 28,5%). Quanto ao prognóstico, 5 pacientes apresentaram perda total (n=1) ou parcial de visão (n=4). A análise do conteúdo das narrativas dos pacientes mostrou como principais temas emergentes: medo e apreensão, necessidade de maior clareza nas explicações e de empatia e dedicação. CONSIDERAÇÕES FINAIS: nesta amostra de pacientes com alta escolaridade, acesso ao sistema de saúde suplementar, observou-se uma jornada relativamente curta entre o início do quadro e o começo do tratamento. Ainda assim, observou-se medo e apreensão, o que pode ser decorrente da perda de visão, falta de clareza na comunicação, sendo necessário empatia e investigação criteriosa das uveítes.

PALAVRAS-CHAVE: Uveíte; Qualidade de vida;Reumatologia; Oftalmologia.